Република българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването докла д




ИмеРепублика българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването докла д
Дата на преобразуване06.10.2012
Размер51.89 Kb.
ТипДокументация
източникhttp://www.parliament.bg/pub/cW/164Doklad Izlushvane za redki bolesti.doc


РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

ЧЕТИРИДЕСЕТО НАРОДНО СЪБРАНИЕ


КОМИСИЯ ПО ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО


Д О К Л А Д


на Комисия по здравеопазването по чл. 94, ал. 3 от Правилника за организацията и дейността на Народното събрание, относно обсъждане на въпроси, касаещи превенцията, диагностиката, лечението и рехабилитацията на хората, засегнати от редки болести в България.


На свое редовно заседание, проведено на 13 март 2008 г. Комисията по здравеопазването, по предложение на народния представител д-р Ива Станкова, проведе обсъждане на въпроси касаещи превенцията, диагностиката, лечението и рехабилитацията на хората, засегнати от редки болести в България.

На заседанието присъстваха заместник-министърът на здравеопазването д-р Атанас Додов, директорът на Дирекция „Национална здравна политика” в Министерство на здравеопазването д-р Светлана Спасова, изпълнителният директор на Изпълнителната агенция по лекарствата д-р Емил Христов, председателят на Национален алианс на хора с редки болести г-н Владимир Томов, ръководителят на Информационния център за редки болести и лекарства сираци доц. Румен Стефанов, представители на съсловните организации в здравеопазването, експерти на Министерство на здравеопазването и Националната здравноосигурителна каса.


Председателят, доц. Борислав Китов, предостави думата на н. п. д-р Ива Станкова като вносител на точката в дневния ред. Тя поясни, че редките болести са заболявания със слабо разпространение и висока степен на сложност и че те се нуждаят от глобален подход, базиран на специални комбинирани услуги, с оглед предотвратяване на значителни нива на заболеваемост, както и подобряване качеството на живот на хората с подобни заболявания. Липсата на специфични здравни политики за редките болести и недостигът на експертен опит водят до забавено диагностициране и затруднен достъп до здравни грижи. Пациентите с редки болести следва да имат право на равнопоставеност при превенцията, диагностиката и лечението като всички останали пациенти. Д-р Станкова допълни, че тези болести са приоритет за Европейския съюз още от 1999 г. като във Втората програма за действие на общността в областта на здравеопазването /2007-2013 г./ в точка 2.2.2. на приложението е записано следното: „Насърчаване на действие за профилактика на социално значими заболявания от особено значение, предвид общата тежест на заболяванията в общността, както и на редките заболявания, при които действието на общността за определяне на техните детерминанти може да придобие значителна добавена стойност на националите усилия”.


Във връзка с казаното от д-р Станкова, доц. Румен Стефанов допълни, че още през 2004 г. към Европейската комисия е създадена експертна група по редки болести и той е бил поканен като експерт от Източна Европа. Тази експертна група е автор на Съобщението на Комисията относно европейски действия в областта на редките болести, което е предвидено за приемане в законодателната и работна програма на Европейската комисия за 2008 г.


Доц. Стефанов информира народните представители, че през 2006 г. към Министерството на здравеопазването е била създадена експертна група, която е изготвила проект на Национална програма за редките болести. Като част от програмата е предвидено създаването на национален регистър на хората с редки болести. През месец ноември 2006 г. този проект, придружен от подробен финансов разчет, е бил предоставен на министъра на здравеопазването, но и до този момент няма никакъв отговор и все още към момента няма действаща национална програма в тази сфера.


Думата бе предоставена на д-р Светлана Спасова от Министерство на здравеопазването, която потвърди казаното от доц. Стефанов, но поясни, че успоредно с работата на въпросната експертна група се е разработвала и програма за наследствените и генетични заболявания. В следствие на решение на Ръководството на Министерство на здравеопазването двете работни групи, на базата на изготвените проекти на програми, е трябвало да се обединят и да разработят една обща Национална програма за генетичните заболявания и редките болести. Тя отбеляза, че поради липса на консенсус между членовете на общата работна група така и не се стигнало до изготвянето на подобна програма и подчерта, че все пак в работещите в министерството не са специалисти по редки болести.

Доц. Стефанов обясни, че двете работни групи не са успели да стигнат до решение, тъй като принципно не може да се обединят двете програми. Едната третира диагностиката на генетичните заболявания, преонаталният и неонаталният скрининг. Другата касае целият мениджмънт на хората с редки болести от поставяне на диагнозата до осигуряването на рехабилитация. Тези две програми нямат никакви допирни точки, тъй като определението за рядка болест се базира на честота, а определението за генетична болест се базира на произход, т.е две коренно различни понятия. Включително в Европейската комисия има категорично разграничение, редките болести са редки болести, генетичните болести са генетични болести и няма абсолютно никакво препокриване.


В хода на проведената дискусия членовете на Комисията по здравеопазването се обединиха около становището, че действително има необходимост от изготвянето и приемането на Национална програма за редките болести и изразиха следните мнения и становища:


  • Националната програма следва да третира управлението на всички редки болести, като се започне с изграждането на един национален регистър и методите за превенция, ранна диагностика, лечение, рехабилитация, социализиране на пациентите и т.н. Тази програма, за да е функционираща, следва да бъде и адекватно финансирана;

  • Към момента съществуват два начина за финансиране лечението на хора с редки болести или със заболявания, които налагат скъпоструващо лечение. Едното е по програми в Министерство на здравеопазването, а другото по програми на Националната здравноосигурителна каса. Принципно, Министерството прави здравната политика в държавата и определя приоритетите по отношение на заболяванията, включително и за редките болести, тъй като лечението има животоспасяващ и животоподдържащ характер, а и хората нямат финансовата възможност да се справят сами. Следователно, отговорността и грижата за всички тези хора трябва да бъдат поети от министерството;

  • Един от огромните проблеми на хората с редки болести е тяхната социална адаптация и решението на този проблем би следвало също да бъде включено в националната програма;

  • Сериозен е проблемът с предоставянето на медикаментите необходими за лечението на хората с редки болести. Липсват ясни процедури и критерии за отпускането на тези медикаменти, което води до нарушаване на лечението на пациентите.


Въз основа на проведеното обсъждане членовете на Комисията по здравеопазването се обединиха около следното


РЕШЕНИЕ:


  1. На редовното заседание на Комисията по здравеопазването на 27 март 2008 г. Министерството на здравеопазването да представи разработена програма за движението на информацията и документите по организационни и административни въпроси за обслужване на хората с редки болести, както и по какъв начин министерството възнамерява да облекчи всички процедури по движение на пациента през лечебното заведение до министерството и в обратна посока;

  2. В срок до един месец да бъдат представени на заседание на Комисията основните параметри и компоненти на Националната програма за редките болести;

  3. С оглед изготвянето на проекто-бюджета за 2009 г., в 3-месечен срок да бъде изготвена и представена на Комисията по здравеопазването за обсъждане Национална програма за редките болести.



Председател на

комисия по здравеопазването:





/Доц. д-р борислав китов/


Свързани:

Република българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването докла д iconРепублика българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването докла д
Комисия по здравеопазването по чл. 94, ал. 3 от Правилника за организацията и дейността на Народното събрание, относно изслушване...
Република българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването докла д iconРепублика българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването доклад
Комисия по здравеопазването по чл. 94, ал. 3 от Правилника за организацията и дейността на Народното събрание, относно изслушване...
Република българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването докла д iconРепублика българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването докла д
Относно: представяне на Националната политика за превенция и контрол на хив/спин и туберкулоза в Република България
Република българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването докла д iconРепублика българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването докла д за първо гласуване
На свое редовно заседание, проведено на 4 декември 2008 г. Комисията по здравеопазването разгледа и обсъди законопроекти за изменение...
Република българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването докла д iconРепублика българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването докла д за първо гласуване
Относно: Законопроекти за изменение и допълнение на Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина
Република българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването докла д iconРепублика българия четиридесет и първо народно събрание комисия по здравеопазването докла д
Комисия по здравеопазването по чл. 99, ал. 1 от Правилника за организацията и дейността на Народното събрание, относно изслушване...
Република българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването докла д iconРепублика българия четиридесет и първо народно събрание комисия по здравеопазването докла д
Комисия по здравеопазването по чл. 99, ал. 1 от Правилника за организацията и дейността на Народното събрание, относно обсъждане...
Република българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването докла д iconРепублика българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването докла д за първо гласуване
На свое редовно заседание, проведено на 12. 07. 2007 г. Комисията по здравеопазването разгледа законопроекта за изменение и допълнение...
Република българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването докла д iconРепублика българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването доклад
Комисия по здравеопазването по чл. 94, ал. 3 от Правилника за организацията и дейността на Народното събрание, относно изслушване...
Република българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването докла д iconРепублика българия четиридесето народно събрание комисия по здравеопазването докла д за първо гласуване
Относно: Законопроект за изменение и допълнение на Закона за здравето, №954-01-67, внесен от Антония Стефанова Първанова и Радослав...
Поставете бутон на вашия сайт:
Документация


Базата данни е защитена от авторски права ©bgconv.com 2012
прилага по отношение на администрацията
Документация
Дом